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Cada 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Ya que este día es “raro” y ocurre solo cada cuatro años, cuando es bisiesto, se lo eligió para visibilizar a los pacientes que las padecen. Este año la celebración será el domingo 28, que es el último día del mes de febrero.

Para Leticia Herrera, presidenta de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof), es importante que más personas se unan a la campaña “Una luz de esperanza”, “sobre todo los tomadores de decisiones y los trabajadores de salud, para que de esta manera enfoquen sus esfuerzos, regresen a ver a estas personas con enfermedades raras y mejoren así su calidad de vida”.

En Quito se iluminará la Virgen del Panecillo; en Cuenca, la Catedral Vieja, y estarán presentes en el Obelisco de Ibarra con velas de colores para unirse a la campaña que, según Leticia Herrera, busca generar conciencia en la población y visibilizar a quienes padecen estas enfermedades.

Eduardo Chávez, coordinador médico de la Fundación Ponte en mi Piel, añadió que es necesario definir las enfermedades raras, pues se encuentran mezcladas con catastróficas e incluso discapacidades. “La ley es difusa y no les contempla como debería a los pacientes”, aseguró e hizo la comparación con países europeos que han avanzado más en el tema y contemplan legislaciones, protocolos y guías de práctica clínica.

En Ecuador no hay estadísticas oficiales de pacientes con enfermedades raras, sin embargo, según la OMS afectan al 7 % de la población mundial. Leticia Herrera aseguró que se espera iniciar un censo para registrar a estas personas en el mes de junio de este año.

La comprensión del tema se está logrando, de acuerdo con Eduardo Chávez, quien aseguró que pasó lo mismo con las discapacidades y, aun así, “se aplicaron políticas públicas, se aplicaron proyectos y ahora el panorama para las personas con discapacidad es diferente”, y se espera lograr lo mismo para este grupo. (I)/ vía EU 

Ciudad de Latacunga On Line

Este contenido es una producción de Grupo-Digital CDL Ciudad de Latacunga On Line S.A, publicada originalmente en el sitio web www.ciudadelatacungaonline.com  y protegida por derechos de autor.

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